Quién mejor que un paciente y a la vez médico para contar en primera persona lo que significa vivir y sufrir con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Eso es lo que ha hecho el oftalmólogo Carlos Larina en un libro en el que muestra al mundo, y en especial a los políticos, la necesidad de legislar para que los pacientes y sus familiares reciban  cuanto antes unas ayudas económicas que son imprescindibles para su día a día. 

Tal es así, que el doctor señala en Volar sin alas. Vivir con ELA la urgencia de abordar la falta de recursos a los que se enfrentan los pacientes de esta enfermedad, una carencia de tal magnitud que en muchas ocasiones no tienen ni para cubrir sus necesidades más básicas, pues la ELA tiene «un recorrido muy costoso que pocos pueden asumir».

Esta alteración, que afecta a más de 4.000 personas en España, supone un desarrollo «extremadamente oneroso», que pocos pacientes se pueden permitir; y que es «inasumible para cualquier trabajador», señala Laria.

El prólogo está escrito por el exfutbolista Juan Carlos Unzué, que también sufre la dolencia y ha dedicado los últimos años a visibilizarla.

Ambos reconocen que los costes y la rapidez de la evolución de la enfermedad contrastan con la lentitud a la que avanza la ley ELA, cuya propuesta fue aprobada por unanimidad para ser tramitada en el Congreso, pero aún no se ha implementado. «Queriendo vivir, a pesar de todas las necesidades que genera la ELA, alrededor de un 95 por ciento se siente obligado a morir», asegura Unzué.

Por este motivo, ambos defienden la regulación, que garantizaría la asistencia durante 24 horas que requieren estos pacientes, además de agilizar procesos como el reconocimiento de la discapacidad y sufragar los gastos. «No tenemos ayudas, no tenemos nada, y la gente se está muriendo», denuncia el doctor.

Según advierte Laria, el tiempo corre y el margen de supervivencia de tres a cinco años no afecta a la rapidez con la que necesitas los recursos: «En tan solo un año, la ELA me ha dejado en silla de ruedas», apunta.

Todos los beneficios del libro se destinarán a la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica. El objetivo de la publicación es ayudar y acompañar, tanto a pacientes como a personas que están pasando por un mal momento.